ulerythema ophryogenes

[FAE2594]

Hallo, bei mir wurde auch die Diagnose ulerythema ophryogenes gestellt. Seit Jahren hab ich bereits Probleme mit den Wangen, die bei Stress oder Anstrengung sehr heiss / rot werden und sich ein richtiges Ziehen bemerkbar macht. Nachdem ich damit bei 20 verschiedenen Ärzten war (alles ausprobiert, von cremes bis laser), habe ich mich damit abgefunden und versucht damit zu leben. Doch seit ca. einem Jahr sind mit auf Grund der Verhornungsstörung ulerythema ophryogenes seitlich fast alle Augenbrauen ausgefallen, zudem ist die Haut rot und gereizt. War auch bereits bei mehreren Ärzten, jedoch konnte mir noch niemand wirklich helfen. Es scheint wirklich keine Therapiemöglichkeit zu geben, aktuell verschrieb mir die Hautklinik eine Kombinationsbehandlung mit Advantan- Kortisoncreme, Elidel und einer Harnstoffsalbe, eine morgen, mittigs bzw. abends. Nach ca. 2 Wochen habe ich noch keine positve Veränderung gemerkt, eher eine Verschlechterung (Brennen,..). Langsam halte ich diese Belastung nicht mehr aus, es zerstört mein Leben. Die Wangen und zusätzlich die Augenbrauen sind zuviel. Ich hoffe mir kann jemand mit Ratschlägen helfen, um zumindest die Symptome zu verringern. Langsam bin ich mental am Ende.
Gruß Felix

[Anemona]

Hallo FAE2594,

bist du schon mal bei einer Haustklinik vorstellig geworden (z.B. Bonn!!!!)? Ich selbst kenne ich mit Hautkrankheiten nur insofern aus, als dass ich selbst eine peridoriale Dermatitis habe, die ich gut im Griff habe.

All die Dinge, die sichtbar das Gesicht betreffen, sind für den Betroffenen wirklich besonders unangenehm und zermürbend. Schlimm, was du da erleben musst.

Ganz herzliche Grüße
Anemona

[Eddison]

Hallo Felix,

mit deiner Beschreibung sprichst du mir exakt aus dem Mund.
Leider habe ich genau dieselben Symptome und bislang auch keinerlei Erfolge mit diversen Cremes etc. haben können.

Auch wenn es schon sehr lange her ist und du diese Nachricht wahrscheinlich nicht mehr sehen wirst, aber vlt. kann mir jemand anderes weiterhelfen

Hat irgendjemand auch nur ansatzweise erfolgreiche Therapiemöglichkeiten gegen die Gesichtsrötungen, Hitzegefühle und Augenbrauenverluste gehabt?

Ich würde mich über jede Rückmeldung wirklich sehr freuen!

Liebe Grüße
Eddison