Lipödem

[Gast448]

Hallo zusammen!

Gestern war ich beim Angiologen der eigentlich nur meine Beine entstauen sollte weil ich dort extrem viel Wasser einlagere.
Nun hat sich rausgestellt das ich in beiden Beinen Lipödeme habe. Juhu!
Man kann nicht sagen wie die Krankheit weiter verlaufen wird. Es kann sein das es viel schlimmer wird, es kann aber auch sein das es bleibt wie es jetzt ist. Aber das ist auch keine schöne Aussicht.

Ich werde demnächt 2-3 Wochen lang jeden Tag eine Lymphdrainage bekommen und dann noch zusätzlich für jeweils 24 Stunden mit Kompressionsverbänden verbunden werden.
Danach muss wahrscheinlich für den Rest meines Lebens Kompressionsstrumpfhosen tragen.

Es ist keine schlimme Krankheit, aber ehrlich gesagt ist es mehr als deprimierend das ich zwar wenn ich abnehmen am Oberkörper abnehmen werde, aber meine Beine behalten werde.

Der Doc hat auch eine Fettabsaugung angesprochen, aber für mich als Azubi ist sowas unbezahlbar und natürlich wird das nicht von der Krankenkasse übernommen.
Er hat mich auch ganz klar auf die Risiken einer Fettabsaugung hingewiesen und bezieht deutlich Stellung GEGEN eine OP. Er wollte sie mir nicht ausreden, aber man merkt deutlich das er eher skeptisch ist.
Eine OP könnte im worstcase eh nur eine temporäre Verbesserung bringen, da das Fettgewebe danach wieder extrem wuchern kann.

Ich würde gerne wissen ob hier noch jemand ein Lipödem oder Ähnliches hat und ob mir jemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann.

Danke und liebe Grüße

Cerisier

[Tschonga]

Hallo,

bin hier gelandet, da abnehmen.com derzeit nichts funktioniert und bin gleich über Deinen Beitrag gestolpert.

War heute morgen gerade zur Lymphdrainage, weil auch bei mir wurde vor ca. 1,5 Jahren Lipödeme in beiden Beinen festgestellt. Ich habe die Prozedur mit dem 24 Stunden Wickelungen ebenfalls durchmachen müssen.

Ich bin ein halbes Jahr durch Frust, Heulen und Co. gegangen, da es eben einer Umstellung in der Lebensführung bedarf. Besonders das tägliche Tragen der Kompressionshose ist schon der hit. Dann zu wissen Du kannst Dich totdiäten und wird an den Beinen nicht weniger. Oben 36 und unten 40 super. Habe aber mal 46 unten gehabt.

Aber ich habe auch Positives erreicht. Meine Schmerzen in den Beinen und Hüften sind weg. Meine Knieschmerzen (die eigentlich Athrose sein sollten) sind komplett verschwunden. Das Gewebe ist nach 1,5 Jahren intensiver Behandlung an den Beinen weich geworden und ist nicht mehr so hart klumpig.

Fettabsaugung im herkömlichen Sinne ist hier sowieso nicht geeignet. Mann nennt das Liposuktion. Wird mit Sonden gemacht, die Stumpf sind und dadurch soll das weitere Wuchern möglichst unterbunden werden.
Es gibt eine Klinik in Lübeck, die sich damit sehr gut auskennt und neulich am Dienstag, den 21. Oktober 2008 war das Thema bei Visite auf N3. Dort war der Professer aus der Hansa Klinik in Lübeck und hatte eine Patientin dabei, die sich dieser Behandlung (Liposuktion) unterzogen hat, weil bei Ihr selbst die Lymphdrainage nicht geholfen hat.

Also ich kann Dir nur raten Kopf hoch - nicht verzweifeln - gesund ernähren - möglichst nicht durch zu viel essen zunehmen und vielleicht schon heute anfangen mit Sparen, damit Du Dir vielleicht irgendwann die Beine machen lassen kannst.

Alles Liebe. Die Tschonga.

[Gast448]

Hallo,

bin hier gelandet, da abnehmen.com derzeit nichts funktioniert und bin gleich über Deinen Beitrag gestolpert.

War heute morgen gerade zur Lymphdrainage, weil auch bei mir wurde vor ca. 1,5 Jahren Lipödeme in beiden Beinen festgestellt. Ich habe die Prozedur mit dem 24 Stunden Wickelungen ebenfalls durchmachen müssen.

Hallo!

Danke für deine Antwort.
Darf ich fragen wie oft du zur Lymphdrainage musst? Ich dachte das wäre erst der Einstieg für diese tolle Kompressionsstrumpfhose.
Ich werd für die anstehende Behandlung krankgeschrieben da ic hzwar im Büro mal aufstehen kann und rumlaufen kann, aber in der Schule halt nicht mal eben ne Runde spazieren gehen kann.
Tun die Wickelungen und die Drainage denn weh?
Und wenn die Krankenkassen ein Lipödem nicht als Krankheit anerkennen, wie ist das dann mit den Terminen beim Physiotherapeuten? Werden die von der Kasse gezahlt oder muss ich die zahlen?

Ich bin ein halbes Jahr durch Frust, Heulen und Co. gegangen, da es eben einer Umstellung in der Lebensführung bedarf.

Da steck ich auch gerade drin. Ich weine nicht jeden Tag, aber es geht mir schon arg an die Nieren und schlägt arg aufs Gemüt.
Was die Umstellung der Lebensweise betrifft wird einiges auf mich zukommen, aber irgendwie hab ich da ehrlich gesagt null Motivation. Was nützt mir das wenn ich eh immer so aussehen werde wie jetzt? Ich denke und hoffe aber mal das ich mich mit Beginn, der ich nenn es mal Therapie wieder im Griff habe.

Besonders das tägliche Tragen der Kompressionshose ist schon der hit. Dann zu wissen Du kannst Dich totdiäten und wird an den Beinen nicht weniger. Oben 36 und unten 40 super. Habe aber mal 46 unten gehabt.

Genau das ist der Punkt an dem ich mich eigentlich festbeiße. Die Erkrankung an sich ist nicht schön, aber auch nicht so schlimm. Die Kompressionsstrumpfhose ist nicht der Hit, aber auch kein Weltuntergang.
Aber wenn ich, wie Frauen nun mal sind von meiner Hochzeit geträumt habe, war ich immer deutlich dünner als jetzt. Das war auch mein Ziel. Aber jetzt ist es irgendwie keine Motivation mehr.

Aber ich habe auch Positives erreicht. Meine Schmerzen in den Beinen und Hüften sind weg. Meine Knieschmerzen (die eigentlich Athrose sein sollten) sind komplett verschwunden. Das Gewebe ist nach 1,5 Jahren intensiver Behandlung an den Beinen weich geworden und ist nicht mehr so hart klumpig.

Was heißt den intensive Behandlung? ich stell mir das recht schwierig vor dem Arbeitgeben zu vermitteln das ich einmal die Woche früher weg muss weil ich zum Doc muss.

Fettabsaugung im herkömlichen Sinne ist hier sowieso nicht geeignet. Mann nennt das Liposuktion. Wird mit Sonden gemacht, die Stumpf sind und dadurch soll das weitere Wuchern möglichst unterbunden werden.
Es gibt eine Klinik in Lübeck die sich damit sehr gut auskennt und neulich am Dienstag, den 21. Oktober 2008 war das Thema bei Visite auf N3. Dort war der Professer aus der Hansa Klinik in Lübeck und hatte eine Patientin dabei, die sich dieser Behandlung (Liposuktion) unterzogen hat, weil bei Ihr selbst die Lymphdrainage nicht geholfen hat.

Über diese Klinik bin ich beim Googlen zu dem Begriff auch schon gestoßen. Das ganze macht nen sehr sympatischen und professionellen Eindruck.

Also ich kann Dir nur raten Kopf hoch - nicht verzweifeln - gesund ernähren - möglichst nicht durch zu viel essen zunehmen und vielleicht schon heute anfangen mit Sparen, damit Du Dir vielleicht irgendwann die Beine machen lassen kannst.

Ungesund esse ich nicht, mein Problem sind die Süßigkeiten. Aber irgendwie ist mir der Appetit auf diese vergangen.
Zumindest momentan, Weihnachten wird ne harte Zeit werden.

Vielen Dank für deine Tipps.

LG

Cerisier

[Tschonga]

Hallöchen,
ich gehe jetzt noch 1 mal die Woche zur Lymphdrainage. Am Anfang war es monatelang 3 mal die Woche, dann 2 mal die Woche und jetzt 1 mal die Woche. Die Wicklungen sind sehr voluminös, dass heißt der Umfang der Beine wird ziemlich heftig und Hosen gehen schon mal gar nicht mehr, am besten einen Wickelrock oder eine sehr weite Jogginghose, normale Schuhe gehen auch nicht (Füße wurden auch gewickelt bis zum Schritt hoch) also es gehen nur Latschen, die man verstellen kann. Autofahren ziemlich schwierig.

Es fing irgendwann natürlich an zu jucken und es bildeten sich Bläschen so z.B. in der Kniekehle ( je nach Empfindlichkeit der Haut (habe sehr empfindliche)). Die Lymphdrainage war am Anfang unangenehm, da ich ja sowieso solche Schmerzen im Gewebe hatte. Aber die Lymphdrainage ist eine ganz sanfte Druckmassage, also kein wirkliches Kneten oder so. Also da brauchst Du keine Angst zu haben. Das Wickeln ist halt nervig, weil man doch sehr eingeschränkt ist. Ich hatte das im Urlaub gemacht, weil Arbeiten ist damit nicht wirklich.
Kassentechnisch hatte ich überhaupt keine Probleme, denn da ich in einem Fachzentrum für Gefäßmedizin war, ist die Anerkennung der Krankenkasse schon gewährleistet gewesen. Ich muss nur meinen Eigenanteil an der Drainage und an der Kompressionshose zahlen , meine kostet 190 Euro und ich muss selber ca. 50 Euro dazubezahlen.

Also durch die Behandlung hat sich schon auch im Aussehen etwas verändert. Die Beine sind schlanker geworden, da das Wasser raus ist und durch die lange Zeit der Behandlung ist das Gewebe ganz weich und gleichmäßig an den Beinen geworden. Hast Du keine Schmerzen im Gewebe , z.B. wenn Du da reinkneifst ??? und bekommst Du schnell blaue Flecke ????

Lass den Kopf nicht hängen, denn irgendwie muss da Leben weitergehen. Irgendwann wirst Du das ganz normal in Dein Leben integrieren und Aussehen ist doch nicht wirklich alles. Du kannst bestimmt noch etwas Gewicht reduzieren und dann geht auch etwas bestimmt an den Beinen verloren. Ich hatte 90 Kilo gewogen – jetzt bin ich bei ca. 66 Kilo . Weiter als 64 Kilo komme ich allerdings nicht runter, dann ist Schluss bei dem mutierten Fettgewebe und von 90 bis 66 Kilo habe ich doch schon einiges an Umfang auch am Bein verloren. Es ist noch immer noch sehr unproportional. Ob eine gute 36er Größe unten jetzt schon eine gute knappe 40er Größe. Hatte unten mal 46er Größe. Also ein bisschen geht bestimmt auch was bei Dir.

Das hast Du geschrieben.

Aber wenn ich, wie Frauen nun mal sind von meiner Hochzeit geträumt habe, war ich immer deutlich dünner als jetzt. Das war auch mein Ziel. Aber jetzt ist es irgendwie keine Motivation mehr.

Das Gefährliche hier ist, dass Du jetzt ins Gegenteil verfällst und anfängst in eine„EGAL-HALTUNG “ zu verfallen und dann eventuell immer weiter zunimmst und anfängst alles zu essen und irgendwann Adipositas (Fettleibigkeit) dazu bekommst. Versuche erstmal noch weiter mit gesunder Kost abzunehmen es geht verdammt langsam aber es geht bestimmt noch was. Wie gesagt von 90 auf 66 so in ca. 4 Jahren mit Pausen und auch wieder kleinen Rückschritten. Du darfst Dich jetzt nicht aufgeben, dass wäre fatal.

Intensive Behandlung heißt wie oben geschrieben 3 Mal die Woche Lymphdrainage, dann 2 Mal die Woche jetzt 1 Mal die Woche. Ach ja am Anfang 1,5 Stunden, dann 1 Stunde, jetzt noch 45 Minuten Dann gehe ich jeden Abend mit der Kompressionshose 1 Stunde auf den Crosstrainer und das ist für die Beine supergut so bleibt das Wasser weitestgehend draußen. Das ist ein großer Zeitaufwand und sehr intensiv. Ich habe es mit meinem Arbeitgeber so geregelt, dass ich die Lymphdrainage morgens vor der Arbeit mache. Und um 7.20 Uhr habe ich dann die Lymphdrainage und bin dann so 8.15 Uhr aus der Praxis und schaffe es meistens nur mit 15 Minuten Verlust so gegen 9.15 Uhr im Büro zu sein. Die Zeit gleiche ich an anderen Tagen wieder aus. So hatte ich gar keine Probleme. Ich gehe morgens und habe den ersten Termin. Das klappt gut, den abends sind meistens durch Verschiebungen etc. und somit kann ich dann noch warten bis ich irgendwann dran bin trotz Termin. Außerdem muss ich dann nicht abends schnell aus dem Büro. Morgens ist richtig gut.

Ich will mir im nächsten Jahr einen Termin zur Beratung in der Hansa-Klinik holen und mir mal ein Bild machen, was man evtl. mit Fettweg-Spritze oder mit Liposuktion machen kann und ob es ich für mich überhaupt eignet. Mehr kann ich dann nicht machen. Ich habe alles getan, um einen guten Weg mit dieser Erkrankung zu tun. Den Rest, das es ist wie es ist, muss ich akzeptieren.

Ich wünsche Dir viel Power. Schreib mir ruhig Deine Erfahrungen, wenn Du magst. Du kannst mich immer Fragen. Man ist doch sehr alleine mit dieser Sache. Mein Umfeld hatte davon auch noch nie etwas gehört. Ich konnte mich eigentlich nur mit meiner Lymphdrainage-Therapeutin darüber unterhalten.

Also alles Liebe. Die Tschonga.

[Silberauge]

Hallo Tschonga,

bekommst Du manuelle Lymphdrainage und wird diese mit Druckluft gemacht?
Ich hatte vor Jahren mal im Sommer so geschwollene Beine und beim Orthopäden bekam ich 2x wöchentlich Lymphdrainage mit Druckluft, was ich als sehr angenehm empfand.

Zur Zeit bekomme ich 2x wöchentlich je 45 Minuten Krankengymnastik und Lymphdrainage weil mein Knöchel nach meinem komplizierten Beinbruch noch etwas geschwollen und steif ist!

Dir und auch Cerisier alles Gute!

[Tschonga]

Hallo Silberauge,

ich bekomme manuelle Lymphdrainage, da diese gezielter auf die Problemezonen angewendet werden kann. Je nach dem, wo das Wasser gerade stärker eingelagert ist. Das kann die maschinelle natürlich nicht. Ist aber trotzdem nichts gegen einzuwenden. Da ich das mein Leben lang eigentlich brauche und vielleicht auch irgendwann wieder mehr, hatte ich sogar schon mit dem Gedanken gespielt mir eine Maschine zuzulegen, dann wäre ich zeitlich total unabhängig und könnte es auch öfter mal (z. B. im Sommer, wenn das Wasser mehr in die Beine schießt, anwenden). Mal sehen.

Also alles Gute für Deinen Knöchel. Die Tschonga.

[Gast448]

So, zwei Monate später bin ich wieder da.

Ich hab 3,5 Wochen lang Lymphdrainage bekommen und einiges an Umfang und um die 7 kg an Gewicht verloren. Am deutlichsten ist das Ergebniss am Bauch gewesen, da hab allein an der Taille 10 cm verloren.

Ich fühl mich generell fitter und freu mich schon auf Mittwoch, dann hab ich endlich wieder Lymphdrainage. Es waren ja jetzt überall Betriebsferien.

Meine Hose hab ich auch und ich muss sagen wenn sie einmal richtig sitzt ist es sehr angenehm. Wenn sie aber nicht richtig sitzt kann es ganz schön schmerzhaft sein.

Frohes neues Jahr

LG

Cerisier

[GregHouse]

Es handelt sich hier um schmerzhafte Schwellungen des Fettgewebes am Gesäß und in den Beinen. Die Ursache sind Mikro-Aneurysmen in den Lymphkapillaren und Unterkühlung der Haut. Äußern tut sich das durch Degeneration der Fettzellen und Vermehrung der Mastzellen. Hängt mit den Drüsen zusammen und ist in diesem Fall eine Spezialform der generellen Ödeme.

Greg

[Mone]

Hallo zusammen,

seit ca. 1 Monat weiß ich es nun auch: Ich hab in beiden Beinen Lipödeme (Ober- und Unterschenkel, Po) und bekam 2 Kompressionsstrumpfhosen Klasse 2 (rundgesrickt) verschrieben.

Ich soll in der ersten Augustwoche wieder zur Ärztin kommen. Eine Behandlung bis dahin wurde nicht verschrieben/verordnet.

Nun mein kleines Problem: Ich hab in einer Kompressionstrumpfhose vorne in der Fußspitze ein kleines Löchlein und eine 1 cm kleine Laufmasche. Wohl vomRreiben am Schuh. Nun trau ich mich gar nicht mehr diese anzuziehen, weil ich denke, daß es größer werden könnte.

Kann mir da jemend helfen?

Vielen Dank.

LG Mone

[Gast448]

Hallo erstmal!

Ich hab gerade gelesen das du rundgestrickte Strümpfe hast. Das geht garnicht. Geh bitte schnellstmöglich zum Doc und sag ihm das. Bei dem Krankheitsbild ist es wichtig das man die flachgestrickte Strümpfe hat.
Und was die Behandlung betrifft, so müssen deine Beine ja erstmal entstaut werden bevor man die Strümpfe anpassen kann.
Auch müsstest du auf jeden Fall ein zweites Paar von der Krankenkasse kriegen. Man soll die Kompressionstrümpfe und Co. ja jeden Tag waschen.

Nimm bitte unbedingt mal Rücksprache mit deinem Arzt und hau da mal auf den Tisch.
Warst du beim Angiologen oder beim normalen Hausarzt? Wenn du nur beim Hausarzt warst, geh bitte unbedingt zum Facharzt. Das Krankheitsbild kann nämlich nur schlimmer werden ohne vernünftige Behandlung!

Die Laufmasche darf eigentlich nicht auftreten, nicht nach der kurzen Zeit. Das würde ich beim Hersteller oder beim Sanitätshaus reklamieren.

LG

Cerisier