Glomus jugulare Tumor -- Betroffene gesucht

[dreistein]

Hallo, da bin ich doch sehr überrascht.
da gibt es doch tatsächlich ein eigenes Thread zum Glomus jugulare tumor und ich bin gespannt ob sich noch andere dazu melden.
Ich hatte selber einen , bin vor zwei Jahren operiert worden und eigentlich wurde bei der Op laut Operateure alles entfernt, nur bei den Mr- bildern lässt sich nun nicht genau sagen, was da zu sehen ist. Ob Narbe oder Tumor.
Ist das bei anderen auch so??
Wie hat sich euer Tumor gemeldet??
Wurdet ihr operiert und was sagen eure Hirnnerven dazu?? habt ihr Paresen?
Wie geht ihr damit um?? Hat sich euer Leben verändert nach der Diagnose??
Ich würde mich gerne ausstauschen Wenn´s denn noch andere gibt, die dieses Forum finden.
Diese Tumorart ist recht selten und darum würde ich einen Kontakt mit anderen Betroffenen sehr begrüssen zum Austausch und so.
Ich habe selbst Ärzte erlebt, die mich gefragt haben: " ein bitte was hatten/haben sie??"
Naja, vielleicht verirrt sich ja noch ein jemand hierher!!

Lieben Gruss

dreistein

[blue diesel]

Hallo

Ganz kurz, 1. OP 2003, 2.OP 2004 Parese- Vagus, Acessorius,Hypoglosus
und Dysphargie, Facialisteilastparese dauerndes Husten, Schmerzen beim kauen
gehörlosigkeit rechts mit Tinnitus.
Leben verändert ? Und ob, alles ist anders!
Später mehr.

Das mit den MRT Problemen kenne ich, schöner Scheiss.

Ciao Klaus

[dreistein]

Hallo klaus,


endlich jemand.. Danke Klaus!!

Es ist nicht schön, dass du den gleichen scheiss hast wie ich, aber es ist trotzdem schön, weil du weisst wovon ich rede.

genau so, dauernder Husten der bis zum Erbrechen geht, das Essen rutscht nicht richtig und die Hälfte bleibt im gefühllosen Rachen kleben bis man es einatmet.
Bist du denn ganz taub?? Hören kann ich eigentlich, aber es ist doch nichts schönes mehr, einen tierischen Kopflärm mit Pulsieren, dauernden Rauschen der sich abwechselt mit sehr hohem Pfeifen. Ich höre alle Körpergeräusche, knochen knacken Muskel knirschen, selbst die Augen können Lärm machen wenn sie sich bewegen.
Acesssoriusparese- geht aber wieder, Vagusparese mit Stimmlippenlähmung,
die Zunge kribbelt immer wieder, ich habe tierische Nervenschmerzen im Gesicht, Ohr und Gaumensegel, Glossopharyngeusparese, Abducenzparese-ich konnte mein linkes Auge nicht richtig bewegen und hatte Doppelbilder, sah ziemlich blöd aus, denn das auge hatte sich verdreht und ich trug eine Augenklappe. Gleichgewichtsorgen links ausgefallen.......

Ich wurde zweimal operiert, April 2004 jeweils sieben Stunden... ich kann keine Ärzte mehr sehen und das es manchmal so bescheurte Ärzte gibt, die noch nicht mal wissen, was ein Paragangliom ist.

Es nervt völlig, mein Leben..... bin jetzt in Zeitrente, hab einen Behindertenausweis, kann mich nicht konzentrieren.......
Arbeiten kann ich vergessen, ich krieg es noch nicht mal auf die Reihe ein Buch zu lesen....
Gerettet hat mich meine Familie, meine Kinder ohne die wäre ich vermutlich ganz abgesackt, dass funktioniert auch ganz gut!

Aber mein Gesicht sitzt noch!!!!

Wo bist du operiert worden???
wie oft gehst du zu Kontrollen??

Ich muss das einfach mal loswerden,

Grüsse Dreistein

[blue diesel]

Hallo mal wieder !


ja meine erste OP hatte ich im Frühjahr 2003 in Mannheim an der Uni Klinik bei einem Prof. Hörmann, eigentlich ein ganz netter Typ, sehr von sich überzeugt und auf manchen Gebieten bestimmt ein Fachmann aber nicht bei dieser Art von Tumor. Wie ich im nachhinein feststellen musste war es nicht besonders klug mich ohne Embolisation zu operieren !!!! Extremer blutverlust und ein eher unübersichtlisches "Schlachtfeld" sind dann doch eher contraproduktiv.
Da er anscheinend etwas Angst hatte oder wenig Erfahrung vergass er ein Stück des Tumors an der Schädelbasis was dann aber erst nach einem Jahr eindeutig bei einer Nachkontrolle zu erkennen war. Also zweite OP, bin auch erstmal zu ihm, aber seine Lust auf eine solch riskante Zweit Op, Narbengewebe, Tumor infiltrierte schon den Schädelknochen etc. wollte er mich zu einer neuartigen StrahlenTherapie in Mannheim überreden. Diesesmal ein bisschen vorsichtiger bin ich erst nach Heidelberg an die Kopfklinik und zur Uniklinik Freiburg um mir dort zwei und dritt Diagnosen einzuholen. Bei beiden war die Aussage ganz klar, es muss chirurgisch komplett entfernt werden !!!
Aha, eigentlich hatte ich wenig Lust darauf aber es fragt leider niemand nach meiner Lust und Laune. Die Aussagen waren klar, es wird nicht besser
( Sprach und Schluckprobleme etc. du kennst das ja alles ) also jetzt oder nie.
Ich bin dann nach Heidelberg zu Prof. Peter Plinkert, da mein Schwiegervater in der Nähe wohnt und meine Frau unsere kleine Tochter dort versorgt wusste
während sie mich besucht.
Noch kurz zur OP, knapp 10 Stunden OP mit bis zu 10 Mann/Frau, 1 Tag künstliches Koma dann noch 2 Tage Intensiv ( der totale Horror, wünsche ich keinem ) danach vollgeballert mit allem was die gute deutsche Pharmaindustrie
zu bieten hatte, Horrorträume, Hirnwasserverlust durch das Loch im Kopp, konnte fast nix trinken, habe über 10 Kilo abgenommen, dauernd Schmerzen an und im Kopf, dann schlagartig Facialisparese, leichte Lungenentzündung, Magen-Darm Grippe war echt eine abwechslungsreiche Zeit. Der ganze Spass dauernde etwas mehr als 4 Wochen und hat keinen Spass gemacht.
Danach fühlte ich mich wie ein waidwundes Tier welchem der halbe Kopf abgerissen wurde. Ich konnte nichts lesen, kein fernsehen schauen, wenig reden, schlecht reden und überhaupt.
Naja, lustig ist anders, ohne meine Frau und meinen Zwerg hätte ich manchmal echt keinen Bock mehr auf diesen ganzen Scheiss gehabt.
Das was erstmal, Teil 2 und 3 folgen dann mal später, jetzt bist du dran.
Kennst du noch andere Betroffene und wo wohnst du ???

Ciao und Schöne Ostern Klaus

[dreistein]

Morgen Klaus,

oh weh, ohne Embolisation zu operieren ist natürlich reichlich unklug.
Ich wohne in Köln, wurde in Bonn operiert.

Nachdem sich mein Auge verdreht hatte, bin ich drei Tage danach in die Uni- Bonn, und auch nur desswegen, weil mein Mann dort arbeitet, weil praktischer und so.
Das war mein Glück, denn dort hat Prof. Bootz ein halbes Jahr vorher die Leitung der Hno- Klinik übernommen und er ist einer derjenigen, die halt führend in der Schädelbasischirurgie sind.

Von ihm und Prof. Meyer von der Neurochirurgie operiert, erste Op abgebrochen, da die HN doch recht ungünstig lagen und --Intensiv Neurochirurgie--- fünf Tage später wieder op--- alles entfernt---Intensivstation, welche mich immer noch verfolgt.
Ich habe mich schrecklich erschrocken, war tierisch verwirrt, konnte nicht schlucken, dass Sprechen war nur ein heiseres röcheln.
Literweise rotz und Blut gespuckt---ich habe nicht damit gerechnet, dass ich mich so elend fühlte.---und das ganze im Drogenrausch--hirnhautreizung,
Fürchterlich genervte und gestresste Intensivärzte,--- auf meine Fragen "WIE ???, ich werde nochmal operiert ??" nachdem sich zwei Ärzte sehr hörbar über mich unterhalten haben, kam nur ein Geraunze " Sie werden noch früh genug erfahren, wann sie operiert werden."
Ich war einfach nur superscheisse drauf.


Mein Tumor war so ein Riesentrümmer, lag sehr anders als die anderen Paragangliome, ein Teil hatte schon die Hirnhäute durchbrochen, man sagte es wäre ein Riese.
Hast Du eigentlich auch ein Stück Muskelbauch im Knochen verpflanzt bekommen, um denn Knochen wieder aufzufüllen??--Sonst rutscht wohl das Kleinhirn in die Lücke, auch nicht schön.

Ich hatte schon Schwein dass ich da gelandet bin. In der Reha habe ich andere Leute getroffen, die zwar nicht das gleiche hatten, aber an der Schädelbasis operiert wurden---die tragen immer noch einen Luftröhrenschnitt und werden künstlich durch die Bauchdecke ernährt, weil der Kehlkopfdeckel nicht funktioniert und das Essen sich in die Lunge begibt--

Sind wir ja noch gut bedient--- manchmal hilft es, manchmal nicht.

Also, ich hatte mal im Krebskompass mit einer frau Kontakt gehabt, sie konnte nicht operiert werden--das wars eigentlich schon.
Es gibt wohl noch mehr, aber wo..??

Sag mal, wie lange hat das bei dir mit dem Arbeiten gedauert, selbst nach zwei Jahren ist bei mir nicht dran zu denken. Ein Job fehlt mir sehr, es klappt einfach nicht. Das Problem ist, ich kann nur noch EINE Sache Machen:
-also nur hören oder nur reden oder nur lesen oder nur schlucken.... Ich bin gar nicht mehr belastbar.

In Freiburg sitzt doch der Prof. Neumann. Das ist doch die Kapazität in Sachen Paragangliom und Phäochromozytom. Bei dem habe ich mich auf die genetische Disposition untersuchenlassen lassen, allein wegen der Kinder-- in 10% der Fälle kommt das ja vor, dass das genetisch bedingt ist. Bei mir ist nichts unnormales entdecke worden, Danke, lieber Gott...danke!! Bin eigentlich nicht sonderlich gläubig, ....

Hast du das auch gemacht?? und wenn ja, und...??
Warst du in Reha??
du scheinst ja irgendwo aus dem Süden zu stammen,

also quasi auch noch rechtsrheinisch.."



ist schon o.k.

Viel spass beim Ostereier suchen

Dreistein

[dalst]

Hallo,
bin froh, daß ich hier auf dieses Forum stoße. Bei mir wurde im April d.J. ein Glomus Jugulare linksseitig diagnostiziert. Er machte sich durch linksseitige Kopfschmerzen und eingeschränkte Zungentätigkeit bemerkbar. Von einer Operation wurde mir bisher der hohen Risiken wegen abgeraten. Man will abwarten, wie sich der Tumor entwickelt. Alle drei Monate soll ein MRT angefertigt werden. Anfang Juni habe ich einen Termin im INI, in Hannover. Mal seh´n, was man mir dort rät. Wie hat sich der Tumor bei Euch bemerkbar gemacht? Hat man Euch gleich zu einer OP geraten oder ging erst einmal eine Strahlentherapie voraus?
Würde mich freuen, etwas zu hören

[dreistein]

Hallo drast,
schön das Du schreibst.
bei mir hat sich der Tumor durch eine Abducenzparese bemerkbar gemacht.
ich hatt Doppelbilder.
Linksseitige Kopfschmerzen hatt ich in den Wochen davor auch.
Drei Wochen später wurde mir der Tumor in einer zweistufigen Op entfernt.
Wie es mir jetzt damit geht, kannst du ja oben lesen.
Strahlentherapie habe ich nicht bekommen, aber ich weiss, dass es bei anderen mit guten Ergebnissen angewendet wird.
Soviel ich weiss, ist INI in Hannover eine gute Adresse.
Warum wurde Dir die OP abgeraten?? Sind wichtige Blutgefässe weg?

grüsse Dreistein

[dalst]

Hallo Dreistein,
habe mich über die prompte Antwort sehr gefreut.
In der Beurteilung der Charité steht wörtlich
"In Anbetracht der risikoreichen Op bezüglich möglicher Hirnnervenausfälle bei momentan unauffälligem neurologischen Zustand empfehlen wir zunächst eine abwartende Haltung bezüglich einer Operation."
Im Vivantes KH jedoch möchte man mit Bestrahlung an die Sache herangehen. Allerdings weiß ich noch nicht, welche Bestrahlung in Frage käme. In allen Kliniken wurde mir aber gesagt, daß sich durch eine OP nichts bessern würde. Bin natürlich auf das INI in Hannover gespannt. Bei Prof. Samii haben wir jedoch noch keinen Termin, sondern bei einem Dr. Fernandez. Mal abwarten. Meine eingeschränkte Zungentätigkeit nervt mich allerdings. Außerdem hat man ja das Gefühl mit einer Zeitbombe im Kopf herumzulaufen. Lt. Aussage der Ärzt habe ich den Tumor ja wahrscheinlich schon einige Jahre ohne daß er sich bemerkbar machte. Mein HNO sagt, daß ich mich zu nichts drängen lassen soll. Mein Tumor soll etwas mehr als 2cm groß sein. Werde mich auch erkundigen, ob man parallel auch eine Alternativ-Therapie machen kann (die meisten Ärzte halten allerdings nicht viel davon) aber irgend etwas muß ich tun. Die o.a. OP Berichte sind ja nicht gerade ermutigend.
Herzliche Grüße aus Berlin

[dreistein]

Hallo dalst,
naja, dass mit den Hirnnerven ist schon fies.
Aber wenn ich so darüber nachdenke, dann habe ich lieber die als noch den Tumor im kopf.
Der war nach Aussage der Ärzte 10-20 Jahre alt.
Es muss natürlich jeder für sich selber entscheiden, aber wenn ich die Wahl nochmal hätte, ob OP, oder Bestrahlung oder nichts, dann würde ich wieder die OP wählen. In die Hirnnervenparesen bin ich so langsam reingewachsen.
Dadurch das der tumor entfernt wurde, habe ich einen sorge weniger.
Man Muss halt darauf achten, dass sich kein rezidiv entwickelt.
wan hast du den termin in Hannover?????

Liebe Grüsse

Dreistein

[dalst]

Hallo Dreistein,
den Termin habe ich am 06. Juni. Wie war das bei Dir, hat man Dir auch Bestrahlung als Alternative angeboten? Innerhalb welcher Zeit nach der Diagnose hat man Dich opriert?
Viele Grüsse